チャイルド・ケモ・ハウスは、どういう方々がどういうきっかけで始められた？

　「今関わっていますのは、自分の子供を小児ガンで亡くしたとか、今は元気になっているけどその経験があった人たちと、あと中心になっていますのは大阪大学附属病院の小児科の先生方、特に小児ガンを専門にされている先生方が中心になって活動をしています」

　田村さんもお子さんが数年前、小児ガンと診断された？

　「そうですね。1年間入院しておりまして、今は元気にしておりますけど、入院期間中には、今まで普通に暮らしていると知らなかった世界を色々見てしまったという感じですね。
　その中で小児科の先生から『実は小児ガンを取り巻く環境というのは、皆さんが思っているほど良くないんだよ』という話を聞きまして、何とかならないかというので一緒に新しい活動を始めようということになりました」

　どういう活動になるんですか？

　「そうですね、皆さんご存知のように、小児科の先生自体、今、減っていますから」

　小児科と産婦人科でお医者さんが足りないんですね？

　「そうです。まず小児科のなり手が少ないというのが1つ。さらに小児ガンの専門医になると、これまた非常に少ないということなんですね。それが1つと。
　もう1つは、我々家族の側から見ますと、非常に設備が狭いし、配慮が無いと言いますか。子供ですから保護者が一緒に付いていないといけない。24時間365日、入院中は必ず誰かが付き添うことになるんですが、病室は狭いですよね。家族用のベッドは簡易ベッドなわけです。そこで寝泊りするわけですね。で、子供と一緒に食事を食べるわけですけど、2畳ほどの所ですから。何と言うんでしょうね、子供は『退屈で死にそう』と言いますし、親は『こんな所にいたら、こっちが病気になるわ』と言いますし、非常に設備が悪い。
　つまりお医者さんにとっても今の状況は良くなくて、入院している子供や家族にとっても非常に良くないと。新しい考え方で、新しい施設なり、治療の方法を打ち出していかないと、このままだと小児科のなり手もいなくなるし、小児ガンの専門医もいなくなる。誰にとってもハッピーじゃないので、もうちょっと良い環境を整えたいねというのが最初でしたね」

　小児ガンの子供に化学療法、抗ガン剤を投与して治療していくためのケモ・ハウスということだそうですが、大人もガンになれば同じだろうと思っていたんですが、やはり子供には特有の状況があるわけですね？

　「そうですね。家族の滞在というのがまず1つあるのと、子供の場合、そこでどんどん成長していくわけですね。学校に行っている年齢でしたら教育も受けたいですし、就学前であっても普通でしたら保育所とか幼稚園に行って友達付き合いとか社会性をどんどん身に付けていく時なんです」

　そういうこともできる医療施設は全国的に無いんですか？

　「無いですね」

　大きな大学病院だと学校が付いていたりしますが？

　「学校は付いているんですけど、ガンの場合は、抗ガン剤治療しますと抵抗力が落ちますので、他の子供なら平気な状況でも、抗ガン剤治療中の子供にとっては生死を分かつ重大事なんです。もうインフルエンザなんかにかかったら大変ですから。
　そうしますと、大きな病院の中の院内学級でも色々な子供がいますから、小児ガンの治療中の子供だけが行くんだったら大丈夫なんですけど、そうじゃないと。阪大病院でも大きなプレー・ルームがあって、子供が遊べるんですけど、隣の小児外科の子供も遊びに来ますから。小児外科の子供は足を折っただけで入院していますからね。まあ足を折るのも大変なことだけど、その子が風邪をひいているかも知れないし、ひょっとしたらハシカかなんか持っているかも知れない。そういう子供と一緒に遊べないですよね」

　ケモ・ハウスは、大阪府茨木市の彩都にできつつあるんですか？

　「彩都に建てることを目標にして、今、募金活動ですとか、土地の確保ですね、あるいは建った後の人材の育成ですね、病院の中というのは先生（医師）だけじゃなくて、例えば教育のスペシャリストも必要になりますので、人材育成も含めて準備を始めているところです」

　小児ガンの子供のための夢の施設を作りたい？

　「そうですね。あとは家族と医師にとってもですね、もっと良い環境を整えたいというのが目指しているところです」

　今までの医療機関は、何故そういうことをやってこれなかった？

　「まあ、治療の技術自体の向上に、今までは優先順位が高かったんですね」

　命を救わなきゃというところが先に立ちますよね？

　「そんなこともあって、今、小児ガンというのは、普通に発見されますとほとんどが助かる、治る病気なんですよね。7〜8割助かります。
　ただ問題は発見が遅い。普通の小児科医も一生に1回、見るか見ないかなんですね。普通に開業医をされているところでは、ほとんど見ないです。
　うちの子供も診断された時は、お世話になっていた地元の先生（医師）は、手が震えていましたから。『これは大変なことです』と。そんな状態ですね。ですので、発見が遅れるんです」

　そういう小児ガンをキチッと見つけられるお医者さんを養成するというのもケモ・ハウスの目標の1つであると？

　「はい。あとは、治療方法はある程度確立されているんですが、『支持療法』と言いまして例えば抵抗力が落ちた時に必要なプラス・アルファの治療ですね、あるいは環境をどれぐらい整えなければいけないのかということが、まだ充分にマニュアル化されていない。
　充分な設備も実は無いんですよ。大学病院であっても完璧ではないので。結局そこで、ガンそのもので亡くなるんじゃなくて、抗ガン剤の副作用によって亡くなっていく、適切な処置が受けられなくて手遅れになってしまうということの方がむしろ問題ですね」

　いつ頃をメドに建設が始まって、いつからお子さんたちを受け入れる状況になるんですか？

　「ようやく法人格を、先だって取りまして」

　NPO法人として認められましたね、チャイルド・ケモ・ハウスが？

　「これから、具体的な建設計画と事業計画ですね、これを来年の夏頃までに固めまして、できれば来年の秋には着工したいなと」

　来年の秋ですか、これでもお子さんにすれば待ち遠しいですね？

　「まあ、そうですね（笑い）。その後は、１年ちょっとかけて建設して、2008年中にスタートしたいなということで、今、準備しています」

　治療法自体は大人も子供も一緒なんですよね？

　「同じですね。ですから固形腫瘍は、とにかく『切って、取って、終わり』という、まあずいぶん前の話ですけど。
　これが血液の場合は取れないですから、化学治療が中心なんですが、固形腫瘍も最近は化学治療で腫瘍を小さくして、必要であれば取ると。小さくしてから取ることで、子供の体への負担を軽減させる。まあ、大人でも固形腫瘍はそういう風になっていると聞いていますけど」

　ただ大人よりも小児ガンのほうが化学療法をしてから取るのが有効であると？

　「あるいは、抗ガン剤の効き目が、子供の方が効き目があると言われているようですね」

　チャイルド・ケモ・ハウスはその化学療法を受ける所？

　「まだまだ化学療法に対する正しい認識が私たちは持てていなくて、例えばガンになると髪の毛が抜けるとか、そう考えている人が多いんですけど、白血病になると髪の毛が抜けるとかね」

　ガンになって抗ガン剤治療をするとそこで、免疫力がなくなるし、髪の毛が抜けるという理解で良いですね？

　「あの、免疫力がなくなることもそうなんですが、髪の毛とか皮膚とか爪とか、成長が速い細胞は抗ガン剤の影響を受けるんです」

　ガン細胞の増殖を止めるのが抗ガン剤ですから、良い細胞も成長を止めちゃう？

　「そうです。私たちはそういうことをあまり知らないので、そこの理解を広めたいということで、あえて名前も『ケモ』というのを入れたんですよ」

　『ケモ』とは化学療法という意味ですね？

　「そうです。これは、お医者さんたちがよく会話で使っている言葉なんですけど、それをそのまま使っちゃえということですね。
　私たちは、化学治療に対する理解をしっかり認識しておく必要があるだろうということで、あえてこれをつけました」

　今、小児ガンと闘っている子供たちはどんな日常なんですか？

　「小児ガン自体が見つかった段階というのは、一般的には発見が遅いですから、すぐ入院して、すぐ治療しないといけないという状態なんです。ですから、ある日突然、日常生活が断たれて、突然病院に入院することになります。
　で、子供の場合は、付き添いがある病院と無い病院がありまして、付き添いができない病院というのも結構たくさんあるんですね。2〜3歳の子供が付き添い無しで、突然病院で一晩過ごす、一晩でも大変ですけど、それは不可能だと思うんですね。でも実際はそれが標準的です。それは、大人が一緒に寝ることで、大人が風邪を持ってくるとか、感染がやっぱり心配なので、治療を考えると付き添いではない方が良いということなんです。
　一方で付き添いを必ずして欲しいという病院もありまして。ここでは家族ですね、付き添う者の負担というのが厳しくなってきます。例えば、共働きのご家族とか、誰が付き添うのか。付き添う人も24時間ですから、そこで寝食を共にするわけですけど、付き添う人の食事は出ませんので、どこで作るのかと言っても作る設備のある病院なんてほとんど無いですから、結局売店で弁当を買って来てそれで3食済ましちゃうと。付き添う側の栄養とか、楽しみと言うんですかね、そんなものも無いですから。
　結局、親がストレス溜まりますと、子供にそれも向かいますので」

　子供にとっては、突然学校へ行けなくなる、友達と会えなくなる、勉強ができなくなる、遊べなくなるわけですね？

　「あとは兄弟がいる場合ですね。兄弟は家に残される。しかもお見舞いに来れないんです。子供同士は会えないので。抗ガン剤治療を始めますと、当然抵抗力が落ちてきますから、元気な子供と会えない」

　完全に病院の内と外で隔絶されてしまうんですね。だけど、治療はうまくいくかも知れないですけど、メンタル的なものが良くならないし、気持ちがしっかりしないと病気と闘えないですよね？

　「そこなんですよ。そこは色々な取組みがありますが、まずは設備の面、それから病院にいるのはお医者さんと看護士さんということになりますが、結局治療に関係する人しかいないわけなんですよ。でも、もっと子供の場合、教育とか心身の発育ですね、それに合わせた専門家が必要なんですが、そういう人を置いている病院はほとんど無いですね」

　田村さんの息子さんが入院した時も大変でしたか？

　「そうですね。入院して1週間ほどで口をきかなくなったんですよ、うちの息子は」

　何歳の時に？

　「2歳と9ヶ月ですね。これは大変だなと思ったんですけど、色々な人に相談して、『これは田村さんたち親が笑っていないからじゃないのか』と。それは親たちも不安なわけですよ。突然、自分の子供がガンだと言われて入院して、先が見えない、いつまで入院かわからないですからね。こちらがパニックになっちゃうと、それが子供にとっては不安なんですね。
　子供はわからないわけですよ、自分が大変な病気かどうか。とにかく突然環境が変わって病院に入った。で、親や親戚が来て泣くわけですよ。子供にしたら、そっちの方が不安で怖いわけですよ（苦笑）。で、ますます萎縮しちゃって。
　やっぱり『これはいかんな』と。いくら環境が悪くても、親はニコニコ笑って子供と過ごすということを徹底しないといけないなというので、発想を変えまして、どうやって病院で楽しく過ごすのかということですね。それからは、かなり家族ともども入院生活を楽しんだかなあという気はしてますけどね（笑い）。そこから子供の様子もずいぶん変わりました」

　田村さんか奥様が、ずっと付き添われたんですか？

　「そうですね。交代で」

　その間、お仕事や家事が全くできない状態で？

　「まず引っ越しましたし」

　病院の傍に？

　「そうですね。で、私は3ヶ月間、仕事をいっさい断りまして、引き受けていた仕事も色々な人に代わってもらいました」

　海外ではどういう状況ですか？

　「海外の場合は、例えば病院自体を寄付で建てるとか、患者であるとか医師以外が病院に積極的に関わっていくというのは結構行なわれているんですね。小児ガンの分野でも、小児ガンということをテーマにして、寄付で病院を建てるということが行なわれているようです。欧州や米国ですね。
　で、そういう病院に、例えば日本の先生（医師）なんかが視察に行きますと、あまりにも環境が恵まれていて、日本と違いすぎて、愕然として帰ってこられるというのをよく聞きますね。逆に日本は、治療の技術は本当にトップ・レベルなんですが、海外のお医者さんが日本の小児ガンの環境を視察に来たという話は全然聞かない」

　視察に来る意味がない？

　「（笑い）まあ、そうでしょうね。
　特に、これは小児ガンに関わらずですが、まず子供が病院に行って注射が必要になると、子供が嫌がるということもあるので、グリーンのネットで縛られます。縛られて泣き叫ぶ子供の上にまたがって注射をするというのは一般的ですね。お子さんを病院に連れて行かれたお母さん方、お父さん方は、その通りと思われると思いますよ。
　大体（診療室では）親と子供は離されるんです。これは、日本の小児科の先生の教科書に、最初に出てくることみたいですね。それは、注射を打たれて泣き叫んでいるのに、親が助けてくれないのはトラウマになるからだと、（医療関係者は）皆、口を揃えておっしゃるんですけど」

　（親が）一緒に来てくれない方がトラウマになるでしょう？

　「我々からするとそう思います」

　根本が間違っていますね、日本の小児医療は？

　「先生方（医師）や医学会の方々の専門的な見地で言うとそういう結論だそうですけど、実際は、子供にしたらそこから恐怖が始まりますから。
　それが米国なんかの場合は、とにかく怖がらないように、病気の説明もしっかりしますし、一緒に遊んでくれたり、検査の時に一緒に付き添って入ってくれる人がいるんですね。そういうのを米国の場合は、『チャイルド・ライフ・スペシャリスト』と言うんです」

　『ライフ＝生活』という言葉が入っている？

　「チャイルド・ライフ・スペシャリストの資格を持った人が、病院にいるんですね。お医者とは別に。そういう専門職がいるんですね。そういう人をちゃんと病院が雇って、病院に配置しているわけです。
　その人が付き添ってくれて、『これからこういうことをやるんだけど、こういう意味があって、痛いけれども、これはこういうことなんだよ』とちゃんと説明するわけです。
　日本は、『痛くないよ、痛くないよ』と言いながらブチューと（注射する）。『痛いに決まっとるがな』という話ですよね（笑い）。それはちゃんと『痛い』と言ったほうが誠実だと思うんですけど」

　どれだけ小さい子供でもね？

　「そうですよ。それで縛られちゃうんです（笑い）。
　それは、まあ今のお医者さん、看護士さんだけの責任ではなくて、社会全体がね。
　例えば、ガンということを、まず隠しますしね。子供にちゃんと説明している親って少ないと思いますよ。まず、ガン→かわいそう→死んでしまうという連鎖で考えているので、ちゃんと説明しないんですよ。小学校3〜4年になったら、もうわかるはずなんですけどね。
　説明するべきですね。説明して、これからどんなことが行なわれるのか、ちゃんと理解をして、治療や検査を受けるべきです。それは子供の権利だと思うんですね。
　それを親も隠すし、先生も隠すし、社会全体として小児ガンとちゃんと向き合っていないですよね。そこをちゃんと向き合っていく必要があるんじゃないかなと」

　日本は欧米に近づけますかね、今のままで？

　「これを社会としてとらえていく必要があると思うんですよ。病院のことは先生（医師）に任せておけじゃなくてね。どうやって家族がそこに関わって、教育の関係の方が子供の病気という分野に関わってね、トータルで子供の成長を見ていくのかということは、もうちょっと社会全体で受けとめないと変わっていかないと思います。
　まあ、そういう状況ではダメだと思っている先生方や看護士さんも少なからずいるということですね。これは、是非理解していただきたいなあと。もう縛ったりして注射しない、検査の時もきっちり説明したいと思っていらっしゃる先生方、看護士さんもいるということは覚えておいていただきたい」

　NPO法人の設立記念イベントを11月12日に行なわれたそうですけど？

　「ええ、まずは地域の皆さんにチャイルド・ケモ・ハウスはどんなことを考えていて、どんなことを目指しているのかいうことを11月12日にシンポジウムをさせていただきまして、お話しさせてもらったんですけど、今後は研究会ですね。
　お医者さんですとか看護士さん、それからチャイルド・ライフ・スペシャリストの資格を米国で取ってこられた方がメンバーに1人おりますので、そういったことを研究しながら、具体的に建った後の運営について、もうちょっと研究を深めていこうと思っています。
　で、来年の夏前ぐらいには具体的な計画にして、もう一度皆さんにオープンにしていこうとは思っています」

　既に全国からの問い合わせも多いんじゃないんですか？

　「多いですね。今、インターネットでブログ（http://blog.canpan.info/kemohouse/）を開設しているんですが、そこに色々な問い合わせですとか、応援のメッセージをたくさんいただいていまして、非常に心強いですね」

　もっと良い環境で治療させてやりたいと思っている親御さんが多いんでしょうね？

　「多いですね。あるいは、以前経験された方からのメッセージって本当に多いですね。一度経験されると本当にこれは何とかしたいと皆思われるようですね」

　チャイルド・ケモ・ハウスの建設資金、運営資金も募金で集めようとしている？

　「そうですね。今のところ8億円ぐらいを想定しておりまして、これを募金、寄付でまかないたいと考えております。
　それは、こう言うと語弊があるかもわからないんですが、既存の制度にのっとって病院を作っちゃうと、あまり新しいものを作ったという感じじゃない。例えば、天井の高さは何メートルと決まっていたり、普通の病院を作るんだったら、わざわざ私たちはチャイルド・ケモ・ハウスという形で活動しなかった。これをできるだけ自由に、本当に必要なものを建てていくには、募金や寄付による建設の方が良いだろうということで、決して少なくない額なんですけど、募金で集めて建てようということで、今、募金を集めています」

　集まり方はどうなんですか？

　「ようやくNPO法人ができたところなんですが、思っていた以上に反応をたくさんいただいていまして、まだまだ足りないですけど、少しずつ集まってはきています」

　先は長いですね？

　「そうですね。でも小児ガンって誰でもかかる病気ですので、今後治療法は確立されていきますから、大人になる子供の、これは先生方の研究なんですが、100人に1人は以前小児ガンだった子供になるだろうと。ですから、今後、普通に皆さんの周りに、以前小児ガンで治療を受けた子供たちというのが大人になっていくという風に思います。
　その子供たちが、子供の頃に、辛くてシンドイ治療を受けて『くそっ！』と思いながら大人になるのか、『大変な治療だったけど、すごく良い環境で大事にされて治療を受けたな』って思って大人になるのとでは、全然違ってくると思います（笑い）。本当に良い環境を用意するというのは今の大人の責任だと思いますね」

　NPOチャイルド・ケモ・ハウスでは、日本で初めての小児がん専門の医療・療養施設の建設を志ある方の寄付で進めようとしています。実現には8億円が必要だそうです。子供たちの未来のためにどうか多くの皆様のご協力をお願いいたします。
　詳しくは、NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス、電話080-6148-1108までお問い合わせください。